La Fundación Glucogenosis Hepáticas de Colombia nace de un anhelo de poder brindar apoyo a todos los pacientes que padecen esta enfermedad huérfana.

Fuglucol se puso en marcha en agosto de 2018 por una decisión tomada por la familia Sánchez Tobar, quienes tienen una niña que padece glucogenosis tipo 1b.

Michelle con tan solo 5 meses revoluciona el accionar de sus padres para poder encontrar un tratamiento que mejore su salud; después de pasar un viacrucis para determinar el diagnóstico y encontrar un tratamiento correcto para su enfermedad encuentran apoyo en una pequeña comunidad de padres y pacientes que padecen de esta misma enfermedad y con quienes intercambian experiencias que al igual que ellos luchaban por la mejoría de sus hijos.

En esa búsqueda de conocimiento por la enfermedad y su tratamiento, se dieron a la tarea de difundir esta patología, para llegar a aquellos padres y personal de salud que no conocían de esta enfermedad con el fin de que el conocimiento les trajera una mejoría en la salud de estos pacientes y de alguna manera poder mejorar la calidad de vida; así como lo hicieron con su pequeña Michelle.

En ese camino donde la batalla se hacía cada vez más latente por las múltiples dificultades que atravesaban con las entidades de salud y por el enorme desconocimiento del personal de la salud sobre tratamiento efectivo de esta patología, se dan a la tarea de trabajar articuladamente con organizaciones gubernamentales y no gubernamentales; con la comunidad de padres que padecen de glucogenosis hepáticas, y con la valiosa colaboración de un grupo de médicos Colombianos e Investigadores médicos extranjeros y expertos en esta enfermedad, para de alguna manera apoyar a aquellas familias que necesitaban con urgencia el apoyo.

MISIÓN

Somos una Fundación sin ánimo de lucro que busca brindar acompañamiento a las personas que padecen glucogenosis, sus familiares y cuidadores, mediante el diseño, gestión, ejecución, implementación, apoyo, contratación y/o coordinación de planes, programas y proyectos de desarrollo individual, familiar, comunitario o de interés social con miras al mejoramiento de su calidad de vida, además de difundir esta patología la cual hace parte de la lista que conforman las enfermedades huérfanas.

VISIÓN

Nuestra Fundación logrará a través de la realización de foros con profesionales expertos en la enfermedad, debates médicos científicos, y campañas apoyando la investigación para una posible cura; la concientización del personal de la salud sobre la enfermedad, logrando crear un centro de tratamiento con experiencia en tratar esta enfermedad con profesionales idóneos, en procura de que conduzcan al diagnóstico temprano y tratamiento efectivo de la glucogenosis; logrando mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.